Article Brapci-Revistas

Doenças raras como categoria de classificação emergente: o caso brasileiro

Cláudio Roberto Cordovil Oliveira
Maria Cristina Soares Guimarães
Rejane Ramos Machado

Este artigo visa descrever o surgimento da categoria “doenças raras” como objeto de mobilização coletiva, o que aponta para a constituição de um movimento social emergente, formado por uma coalizão de associações de pacientes, familiares e profissionais de saúde. Estima-se que no Brasil existam entre 11 e 15 milhões de portadores de doenças raras. Inscrita em um contexto global de crescente biomedicalização, tal mobilização lança desafios inéditos à política nacional de assistência farmacêutica e ao Sistema Único de Saúde. Adicionalmente, busca-se sugerir um programa mínimo de pesquisas no campo dos Estudos de Ciência e Tecnologia, visando promover inteligência social acerca do problema e a dar conta das mutações epistêmico-ontológicas e sociais por ele suscitadas.@pt

This article seeks to describe the emergence of “rare diseases” category as a target of collective mobilization in Brazil, which suggests the potential constitution of a very new social movement based on a coalition of Brazilian patient organizations, their families and health professionals. It is estimated that in Brazil there are between 11 million and 15 million people with rare diseases. Inscribed within a global context of growing biomedicalization, that mobilization poses potential challenges to national policies of pharmaceutic services and to the Single Health System considering the high cost of related drugs. A minimum program of research in Science and Technology Studies is proposed, in order to foster social intelligence about the issue and to account for social and epistemic-ontological changes raised by that phenomenon.@en

. Doenças raras como categoria de classificação emergente: o caso brasileiro. Datagramazero, [????].
NLP0.29
Visto 13 vezes
sem referências
Array
(
    [dateOfAvailability] => Array
        (
            [pt] => Array
                (
                    [0] => Array
                        (
                            [2012-01-01] => 7597
                        )

                )

        )

    [hasAuthor] => Array
        (
            [nn] => Array
                (
                    [0] => Array
                        (
                            [Cláudio Roberto Cordovil Oliveira] => 7657
                        )

                    [1] => Array
                        (
                            [Maria Cristina Soares Guimarães] => 5096
                        )

                    [2] => Array
                        (
                            [Rejane Ramos Machado] => 6175
                        )

                )

        )

    [hasFileStorage] => Array
        (
            [nn] => Array
                (
                    [0] => Array
                        (
                            [_repository/434/2018/09/oai_brapci_inf_br_article_11723#00026.pdf] => 45755
                        )

                )

        )

    [hasSectionOf] => Array
        (
            [pt] => Array
                (
                    [0] => Array
                        (
                            [Artigo científico] => 435
                        )

                )

        )

    [hasSubject] => Array
        (
            [en] => Array
                (
                    [0] => Array
                        (
                            [Rare diseases] => 7648
                        )

                    [1] => Array
                        (
                            [Pharmaceutic services] => 7649
                        )

                    [2] => Array
                        (
                            [Single health system] => 7650
                        )

                    [3] => Array
                        (
                            [Infodemiology] => 7651
                        )

                    [4] => Array
                        (
                            [Boundary objects] => 7652
                        )

                    [5] => Array
                        (
                            [Judicialization] => 7653
                        )

                )

            [pt] => Array
                (
                    [0] => Array
                        (
                            [Doença rara] => 7654
                        )

                    [1] => Array
                        (
                            [Sistema único de saúde] => 271913
                        )

                    [2] => Array
                        (
                            [Objeto de interface] => 7656
                        )

                    [3] => Array
                        (
                            [Classificação] => 200282
                        )

                    [4] => Array
                        (
                            [Política pública] => 180635
                        )

                )

        )

    [isPartOfSource] => Array
        (
            [pt] => Array
                (
                    [0] => Array
                        (
                            [Datagramazero] => 434
                        )

                )

        )

    [hasIssueOf] => Array
        (
            [pt] => Array
                (
                    [0] => Array
                        (
                            [ISSUE:JNL:00026-2012-13-1] => 7587
                        )

                )

        )

    [hasAbstract] => Array
        (
            [pt] => Array
                (
                    [0] => Array
                        (
                            [Este artigo visa descrever o surgimento da categoria “doenças raras” como objeto de mobilização coletiva, o que aponta para a constituição de um movimento social emergente, formado por uma coalizão de associações de pacientes, familiares e profissionais de saúde. Estima-se que no Brasil existam entre 11 e 15 milhões de portadores de doenças raras. Inscrita em um contexto global de crescente biomedicalização, tal mobilização lança desafios inéditos à política nacional de assistência farmacêutica e ao Sistema Único de Saúde. Adicionalmente, busca-se sugerir um programa mínimo de pesquisas no campo dos Estudos de Ciência e Tecnologia, visando promover inteligência social acerca do problema e a dar conta das mutações epistêmico-ontológicas e sociais por ele suscitadas.] => 0
                        )

                )

            [en] => Array
                (
                    [0] => Array
                        (
                            [This article seeks to describe the emergence of “rare diseases” category as a target of collective mobilization in Brazil, which suggests the potential constitution of a very new social movement based on a coalition of Brazilian patient organizations, their families and health professionals. It is estimated that in Brazil there are between 11 million and 15 million people with rare diseases. Inscribed within a global context of growing biomedicalization, that mobilization poses potential challenges to national policies of pharmaceutic services and to the Single Health System considering the high cost of related drugs. A minimum program of research in Science and Technology Studies is proposed, in order to foster social intelligence about the issue and to account for social and epistemic-ontological changes raised by that phenomenon.] => 0
                        )

                )

        )

    [hasID] => Array
        (
            [nn] => Array
                (
                    [0] => Array
                        (
                            [oai:brapci.inf.br:article/11723] => 0
                        )

                )

        )

    [hasRegisterId] => Array
        (
            [pt] => Array
                (
                    [0] => Array
                        (
                            [http://www.brapci.inf.br/index.php/article/view/0000011723] => 0
                        )

                )

        )

    [hasSource] => Array
        (
            [pt] => Array
                (
                    [0] => Array
                        (
                            [DataGramaZero, v. 13, n. 1, 2012, p. A04.] => 0
                        )

                )

        )

    [hasTitle] => Array
        (
            [pt] => Array
                (
                    [0] => Array
                        (
                            [Doenças raras como categoria de classificação emergente: o caso brasileiro] => 0
                        )

                )

        )

    [hasUrl] => Array
        (
            [pt] => Array
                (
                    [0] => Array
                        (
                            [http://www.brapci.inf.br/index.php/article/download/50759] => 0
                        )

                    [1] => Array
                        (
                            [PDF:_repositorio/2017/03/pdf_f33a2ba543_0000011723.pdf] => 0
                        )

                    [2] => Array
                        (
                            [URL:http://dgz.org.br/fev12/Art_04.htm] => 0
                        )

                )

        )

    [prefLabel] => Array
        (
            [pt] => Array
                (
                    [0] => Array
                        (
                            [Oai:brapci.inf.br:article/11723#00026] => 0
                        )

                )

        )

)