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                    [0] => Data and knowledge infrastructures for scientific research on humans and health in Uruguay: an experience report on a critical constructive design process@en
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                    [2] => Infraestruturas de dados e conhecimento para pesquisas científicas sobre humanos e saúde no Uruguai: um relato de experiência sobre um processo de projeto construtivo crítico@pt
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                    [0] => Data-centrism, precision health, data-science and open science are factors transforming health research, healthcare and health policy. The COVID-19 pandemic interacted with the former and revealed some deficiencies of the latter. This has in turn stimulated disciplinary clashes, interdisciplinary elaborations and political conflicts, concentrated around the techno-scientific, political and societal changes needed to cope with the complex health problems that were and will be challenging our societies (inequity, poverty, pandemics, climate change, reemerging diseases, etc). Herein, as a continuation of an interdisciplinary dialogue initiated in 2018 with the “Data and Information Sciences Applied to Human Health” project (CIDASH for short), we put forward the idea of planning a data-centric, open, health research infrastructure, interoperable with the integral national health system and with national health registries. We aimed to identify and analyze from interdisciplinary and trans-disciplinary perspectives and based on our experiences in Uruguay the opportunities, concerns and challenges regarding the implementation of an open health research infrastructure (OSHRI). Our specific objectives were: i) to provide a brief account of our experience in human health research in Uruguay; ii) to reflect on the perceived opportunities, challenges, issues and potential solutions in human health research from the scientific, methodological, technical, ethical and regulatory point of view; iii) to elaborate on and propose structuring pillars for future open data infrastructures for human health research in Uruguay. The methodology we followed to report our experience was qualitative, interpretative and deliberative. Results include a list of problems and design pillars identified in relation of the creation of an OSHRI. To discuss these results we took the Centre for the Integration of Health Data and Knowledge (CIDACS) in Salvador de Bahía (Brazil) as an example of an installed and running open science health research infrastructure that warrants access to population-size data with proper ethical and scientific standards. After deliberation on the above-mentioned experiences we found that this report could bring us a step closer in the way of engaging with participatory research and change from within the science community.@en
                    [1] => El centrismo de datos, la salud de precisión, la ciencia de datos y la ciencia abierta son factores que transforman la investigación en salud, la atención médica y las políticas de salud. La pandemia de COVID-19 interactuó con los primeros y reveló algunas deficiencias de los segundos. Esto, a su vez, ha estimulado choques disciplinarios, elaboraciones interdisciplinarias y conflictos políticos, concentrados en torno a los cambios tecnocientíficos, políticos y sociales necesarios para hacer frente a los complejos problemas de salud que desafiaron y desafiarán a nuestras sociedades (desigualdad, pobreza, pandemias, cambio climático, enfermedades reemergentes, etc.). Aquí, como continuación de un diálogo interdisciplinario iniciado en 2018 con el proyecto “Ciencias de la Información y los Datos Aplicados a la Salud Humana” (CIDASH por sus siglas en inglés), planteamos la idea de planificar una infraestructura de investigación en salud, abierta, centrada en datos, interoperable con el sistema nacional integral de salud y con los registros nacionales de salud. Nuestro objetivo fue identificar y analizar desde perspectivas interdisciplinarias y transdisciplinarias y con base en nuestras experiencias en Uruguay, las oportunidades, preocupaciones y desafíos relacionados con la implementación de una infraestructura abierta de investigación en salud (OSHRI). Nuestros objetivos específicos fueron: i) brindar un breve relato de nuestra experiencia en investigación en salud humana en Uruguay; ii) reflexionar sobre las oportunidades percibidas, los desafíos, los problemas y las posibles soluciones en la investigación en salud humana desde el punto de vista científico, metodológico, técnico, ético y normativo; iii) elaborar y proponer pilares estructurantes de futuras infraestructuras de datos abiertos para la investigación en salud humana en Uruguay. La metodología que seguimos para relatar nuestra experiencia fue cualitativa, interpretativa y deliberativa. Los resultados incluyen una lista de problemas y pilares de diseño identificados en relación con la creación de un OSHRI. Para discutir estos resultados, tomamos el Centro para la Integración de Datos y Conocimientos en Salud (CIDACS) en Salvador de Bahía (Brasil) como ejemplo de una infraestructura de investigación en salud de ciencia abierta instalada y en funcionamiento que garantiza el acceso a datos de tamaño casi poblacional con estándares éticos y científicos particulares. Después de deliberar sobre las experiencias mencionadas anteriormente, descubrimos que este informe podría acercarnos un paso más en la forma de comprometernos con la investigación participativa y el cambio desde dentro de la comunidad científica.@es
                    [2] => Centrismo de dados, saúde de precisão, ciência de dados e ciência aberta são fatores que transformam a pesquisa em saúde, a saúde e a política de saúde. A pandemia de COVID-19 interagiu com os primeiros e revelou algumas deficiências dos segundos. Isso, por sua vez, estimulou confrontos disciplinares, elaborações interdisciplinares e conflitos políticos, concentrados em torno das mudanças tecno-científicas, políticas e sociais necessárias para lidar com os complexos problemas de saúde que desafiaram e desafiarão nossas sociedades (desigualdade, pobreza, pandemias, mudanças climáticas, doenças reemergentes etc.). Aqui, como uma continuação de um diálogo interdisciplinar iniciado em 2018 com o projeto “Ciências de Dados e Informação Aplicadas à Saúde Humana” (CIDASH), apresentamos a ideia de planejar uma infraestrutura de pesquisa em saúde centrada em dados, aberta e interoperável com o sistema nacional de saúde integral e com os registros nacionais de saúde. Nosso objetivo foi identificar e analisar, a partir de perspectivas interdisciplinares e transdisciplinares e com base em nossas experiências no Uruguai, as oportunidades, preocupações e desafios relacionados à implementação de uma infraestrutura aberta de pesquisa em saúde. Nossos objetivos específicos foram: i) apresentar um breve relato da nossa experiência em pesquisa em saúde humana no Uruguai; ii) refletir sobre as oportunidades, desafios, questões e potenciais soluções percebidas na pesquisa em saúde humana do ponto de vista científico, metodológico, técnico, ético e regulatório; iii) elaborar e propor pilares estruturantes para futuras infraestruturas de dados abertos para pesquisa em saúde humana no Uruguai. A metodologia utilizada foi qualitativa, interpretativa e deliberativa. Os resultados incluem uma lista de problemas e pilares de design identificados em relação à criação de uma infraestrutura de dados abertos para pesquisa em saúde humana. Para discutir esses resultados, tomamos o Centro de Integração de Dados e Conhecimentos em Saúde (CIDACS) em Salvador da Bahia (Brasil) como um exemplo de infraestrutura de pesquisa em saúde de ciência aberta instalada e em execução que provê acesso a dados populacionais garantindo o respeito de padrões éticos e científicos. Após deliberação sobre as experiências acima mencionadas, descobrimos que este relatório poderia nos aproximar um pouco mais na maneira de nos engajarmos com a pesquisa participativa e a mudança dentro da comunidade científica.@pt
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